Många patienter kämpar med de problem det innebär att ha en kronisk sjukdom. Ökad trötthet, reducerad energi, ångest, depression och generellt reducerad livskvalitet. Starka kroniska smärtor, spasmer och vridningar kan hindra patientens naturliga rörelsemönster och begränsa dennes aktivitetsförmåga. Dessutom kan den onormalt höga muskelaktiviteten i ett område orsaka problem i kroppens ”friska” delar. Den drabbade blir sliten och förtvivlad och känner sig dränerad på energi.
Abnorma rörelser och kroppsställningar i delar av eller hela kroppen är orsaken till att många med dystoni inte vill visa sig offentligt, av rädsla för att bli uttittade och kommenterade. Det är vanligt att den drabbade undviker att vara ute tillsammans med andra vilket leder till isolering.
De problem dystonin leder till varierar och är individuella. Många variabler påverkar individens tillstånd. Det kan vara till stor nytta att kartlägga vilka förhållanden, utöver eventuell medicinsk behandling, som påverkar symptomen, och lära sig tillvarata de bästa perioderna. I likhet med patienter med andra kroniska sjukdomar rekommenderas dystonipatienter att hålla sig i form genom lagom daglig motion, äta nyttigt, få tillräckligt med sömn och ta hänsyn till sin psykiska hälsa.
Stress över lång tid är en belastning som kan försämra symptomen vid dystoni. Det är särskilt viktigt för personer med dystoni att undvika belastande och tungt arbete och aktiviteter som kräver upprepade rörelser.