En kontaktperson är en medlem som meddelat styrelsen att han eller hon är villig att lyssna till och svara på frågor inom ett avgränsat område. En kontaktperson kan till exempel representera en dystoniform, en behandlingsform eller en åldersgrupp, fritt efter medlemmarnas önskan och tillgång på kontaktperson. Den personen får inte rekommendera vare sig typ av behandling eller läkemedel, det är läkarens sak att göra. Men kan naturligtvis berätta om sig själv och sina upplevelser i samband med sjukdomen.