Okategoriserade

Föreningens årsmöte

Nu har Svensk Dystoniförening klarat av sitt årsmöte i Stockholm. Lördagens föreläsare, det äkta paret Gun-Marie och Marwan Hariz hade två mycket intressanta föredrag med utmärkt pedagogiska bilder. Gun-Marie är docent i arbetsterapi vid Umeå universitet, men arbetar också i London. Hon berättade om motivation inför DBS-operationer och livsförändringar efteråt.

bild
Marwan och Gun-Marie Hariz

Neurokirurg Marwan Hariz arbetar sedan 2002 på Institute of Neurology i London och är professor på Umeå universitet. Hans huvudsakliga intresse är kirurgi vid rörelsestörningar och psykiatriska sjukdomar.
Han berättade först om ett kirurgiskt historieperspektiv, när det gäller Dystoni. Från steloperationer, bränning, muskel-och nervavskärningar fram till dagens framgångsrika DBS-operationer. ( Deep Brain Stimulation.) Han berättade sedan om olika operationer, som han utfört på patienter med olika typer av Dystoni. Han tror mycket på behandlingar med botox, mediciner och sjukgymnastik, innan det blir tal om operation.

Själva årsmötesförhandlingarna flöt på bra, tack vare ett fint arbete av bland annat kassör och valberedning.
Tråkigt nog fick vi ett avhopp dagen före årsmötet. Därför saknar vi en suppleant. Den nya styrelsen fick i uppdrag av Årsmötet att hitta en ersättare.
Styrelsen fick följande utseende för 2015.
Ordför.: Bengt-Erik Calles
Vice ordf.: Göran Olsson
Sekr.: Lottie Holm
Kassör: Ulf Borg
Ledamot: Monika Benson
Ledamot och redaktör: Johnny Rydow
Suppl.: Mats Nyberg
Revisor: Thomas Henningsson
Rev.supl.: Anita Arvidsson
Valberedning: Mats Carlsson och
Kenneth Panser.

 

JRY_0662 (Medium)
Nya ordförande Bengt-Erik ger Kenneth Panser en avskedsgåva

Två trotjänare på plats. Anders Kyhlberg och Kenneth Panser, förärades var sin avskedsgåva för lång och trogen tjänst. Även Göran Olsson, trots att han är kvar i styrelsen, fick en present som tack för hans fina insatser som ordförande under flera år. Birgitta Larsson och Anna Lindqvist kommer att avtackas på annat sätt.
En kär gäst, Johan Arnfinn Warvik, representerade Norsk Dystoniförening.

Den nya styrelsen konstituerade sig direkt efter årsmötet i litet mer avslappnade former.
Bengt-Erik

Botulism är en behandlingsbar, mycket sällsynt förgiftning

Lär mer om botulism!

Efter förra veckans artikel i Aftonbladet har SDF varit i kontakt med flera neurologer som behandlar dystonipatienter med botulinum toxin.

Håkan Löfving från Löfvingkliniken i Göteborg säger: ”Man undrar vad som i själva verket har hänt. Går inte räkna ut från artikeln som är alltför vinklad. Botox i form av Botulism, dvs när du via naturen (sår, konserver osv) får i dig 10-100 miljarder ggr högre dos ger ju paralys av all skelettmuskulatur (inte kramper), andningsförlamning pga att diafragma slutar funka, påverkar inte mag-tarmkanalen alls (han fick ju tvärstopp) och totalblockerar svettfunktion (här var det ju tvärt om). Man måste nog ha hans journal för att räkna ut vad som ligger bakom. Jag har ju haft hand om 2 svenska botulismfall och de tedde sig exakt som det senast inträffade i Sverige som en gammal kollega till mig, Fredrik Lundin hade hand om och dessutom skrev rätt nyligen om i Läkartidningen.”

Vi har fått godkännande av Fredrik Lundin att publicera hans artikel om botulism från Läkartidningen mars 2014. Läs mer här: Botulism av Fredrik Lundin

 

HOPP för Dystoni

hopp

Ur Sydsvenskan Publicerad 25 november 2014

HOPP för dystoni  – från ett hopp på en sandbank i Indiska Oceanen till hopp för dystoni i EU-parlamentet i Strasbourg.

När fyra-barns-mamman Monika Benson var i 40-årsåldern drabbades hon av den okända hjärnsjukdomen dystoni. Denna vecka (tisdag och onsdag) är hon med fotograf-team på plats i EU-parlamentet i Strasbourg för att hoppa med EU-ledamöterna och sprida kunskap om dystoni.

Monika Benson, styrelseledamot i Svensk Dystoniförening och generalsekreterare för den europeiska paraplyorganisationen Dystonia Europe, berättar att hon hade aldrig hört talas om dystoni när hon drabbades, ”Dystoni är okänd och det finns en stor okunskap bland allmänheten, men även inom vården, vilket bidrar till att många dystonidrabbade blir både missförstådda och feldiagnostiserade, och det kan ta lång tid innan rätt diagnos ställs.”

”Idén att hoppa för dystoni föddes under en resa när min yngsta dotter och jag tog ett semesterskutt på en sandbank”, berättar Monika, ”Dystoni är en rörelsestörning och att hoppa är en rörelse som också kan bli lite okontrollerad, så varför inte använda bilder med hoppande människor för att sprida kunskap om dystoni, och göra sjukdomen mer känd?” Hon delade idén med dottern som sa: ”Gör det mamma, gör det mamma!”

Idag reser Monika till Strasbourg för att hoppa tillsammans med Europas beslutsfattare för alla de som har dystoni, och de som kommer att drabbas, för ökad kunskap, förbättrade behandlingar, ökade forskningsanslag, och kanske en dag ett botemedel.

Svensk Dystoniförenings ordförande Göran Olsson säger: ”Genom att sprida kunskap och information om dystoni ökar vi möjligheten för de som drabbas av dystoni att få en snabbare diagnos, tillgång till rätt behandling, ökad förståelse och förhoppningsvis bättre livskvalitet. Denna gemensamma europeiska aktion inger HOPP för dystoni.”

Antalet DBS-operationer fördubblas vid SUS

DBS-behandling, Deep Brain Stimulation, djup hjärnstimulering är en effektiv behandling för patienter med sjukdomar som ger ofrivilliga rörelser och skakningar som Parkinsons, Essensiell tremor och Dystoni.

Vid DBS- behandling påverkas hjärnan av elektriska impulser och minskar de ofrivilliga rörelser som de här patienterna drabbas av.

-Det är tillfredsställande, både för patienterna och  deras anhöriga, att vi kan öka antalet operationer, säger Ola Nilsson som är verksamhetschef för verksamhetsområdet  Neurokirugi vid Skånes universitetssjukvård.

Behandlingens positiva effekter är visade i många studier bland annat i form av minskade sjukskrivningar, kraftig minskning av mediciner samt färre akutbesök och akutinläggningar på sjukhus.

Totalt planeras fyrtio DBS-operationer att göra vid SUS under 2014 .

Till Orginalartikel hos MyNewsDesk: 

För ytterligare information kontakta:

verksamhetschef Ola Nilsson, 046-17 15 71
Pressansvarig vid SUS: Anna-Lena Boive 072-705 75 84

Petra, 41, har vriden nacke – vägras hjälp

Artikel i Expressen/GT

 

Trebarnsmamman Petra Johansson, 41, lider av Cervikal dystoni – en sjukdom som gör att hennes nacke är konstant vriden åt vänster.

De extrema muskelsmärtorna gör att hon inte kan leva ett normalt liv, men läkarna på Sahlgrenska beslutade sig för att sluta behandla henne.

– Det är för jävligt. Jag blir så ledsen och frustrerad, jag hade hoppats att de skulle göra mer, säger hon.

 

Det började för ungefär två år sedan. Petra Johansson märkte hur hennes nacke och huvud sakta men säkert vred sig mer och mer åt vänster.

– Det började bli lite pinsamt på jobbet och till slut kände jag att jag var tvungen att berätta om det för mina kolleger, säger hon.

Petra, som bor i Jättesten i Biskopsgården, gick till sin vårdcentral och blev ganska snabbt remitterad till neurologen på Sahlgrenska. Man konstaterade att hon hade Cervikal dystoni, en sjukdom som innebär en ofrivillig muskelvridning med smärta och ryckningar.

”Kände mig utslängd”

Det går inte att bota en dystoni, men det går att lindra symptomen. På neurologen började man behandla Petra med botox var tredje månad. Till en början tog man väldigt små mängder botox och först när man kom upp i lite högre nivåer kände Petra en liten skillnad.

Men plötsligt beslutade överläkaren att man skulle sluta behandla Petra.

– De hade bestämt sig, läkaren sa att de inte kunde ha mig längre och att de hade andra patienter att ta hand om, säger hon.

– Det blev helt jävla tomt. Jag kände mig utslängd på gatan, tårarna bara rann och jag ringde min man. Vad ska jag göra nu?

”Vill inte bli sjukpensionär”

Läkarteamet var oense. Man hade kommit fram till att Petras nackproblem berodde på omedveten psykisk stress.

– Jag vet att jag inte är utbränd. De vill ha det till att jag har gått in i väggen, de bestämde sig för det, säger Petra.

Hon känner sig besviken över att man gav upp behandlingen på neurologen.

– Jag vet att jag aldrig kan bli 100 procent bra. Mest av allt vill jag slippa värken, jag har grinat så mycket för att jag har så ont. Jag vill kunna leva ett normalt liv, kanske till och med kunna jobba lite, säger hon.

– Jag är 41 år, jag vill inte bli sjukpensionär, fortsätter hon.

Söker hjälp i Tyskland

Med tre barn, den yngsta fem år, är det svårt att tampas med den konstanta smärtan.

– Jag känner mig som en dålig mamma. Jag kan inte gå på Liseberg en hel dag eller ge mig ut på äventyr, säger hon.

Nu hoppas Petra få pengar från försäkringskassan så att hon kan söka hjälp på en klinik i Tyskland. Hon har inget större hopp om att få hjälp i Sverige.

– Helst vill jag ha hjälp här. Egentligen orkar jag inte åka till Tyskland, säger hon.

Kicki med Dystoni får efter lång väntan sin Elektrodress

Utdrag ur artikel från hemsidan Entreprenör-24

Idag får filmer tala sitt tydliga språk. Kicki, som i tre år med sin man Christer använt Inerventionsmetoden med fria elektroder, har idag fått sin Elektrodress. Filmerna visar hur Kicki lyckats hitta ett sätt att bli av med mycket kraftiga och jobbiga symtom. Elektrodressen är del i en behandlingsregim som även innehåller Botulinuminjektioner av en duktig neurolog samt mycket sjukgymnastik/egenträning. Som Kicki säger i sista filmen har Elektrodress hjälp till att stoppa långvariga attacker av ofrivilliga rörelser, som Kicki tidigare led mycket av.

Videofilmer som visar effekten av Elektrodress

Kicki före Elektrodress

Kicki efter Elektrodress

Kicki efter Elektrodress II

 

Tillverkarens hemsida: http://www.inerventions.se/

Dystonia Europe har öppnat en videokanal på Youtube

https://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&list=PLFvCc6fYkjEtapCUivcpHFxZZ_I6g9BXY&v=RTXkisNrZj4

 

Dystonia Europe nu på Youtube

Under jubileumsåret 2013 (Dystonia Europe firar i år 20-års jubileum) har Dystonia Europe producerat 20 videofilmer om dystoni. De tfjorton första filmerna i serien finns nu att se på Youtube.

Du kan se filmerna på Youtubes hemsida, Direktlänk till Dystonia Europe på Youtube  Där har du möjlighet att välja film med engelsk, tysk, fransk, spansk eller italiensk undertext.

Alternativt ser du filmerna (med eng. undertext) direkt här på vår hemsida genom att klicka på videospelaren till höger. När filmen spelas upp kan du visa den i helskärmsläge genom att dubbelklicka. För att lämna helskärmsvisning -tryck på Esc. De tjugo kortfilmerna kommer att visas i en följd efter varandra.