Styrelsemöte

Den 16/5 från 1300 har vi styrelsemöte online.

Vår Facebook grupp PRIVAT

Hej!

Styrelsen för Svensk dystoniförening har genom beslut den 25 april 2020 kommit fram till att stänga FB gruppen privat för icke betalande medlemmar.

Vi håller också på och reviderar medlemskapet i stort för att förbättra inför framtiden.

Att begränsa gruppen är på gott och ont. Det goda är att vi fritt kan rikta mer innehåll och information till er som är medlemmar i föreningen. Vi planerar att ha mer digitala event som vi kan direktsända för er, inte bara just nu i COVID-19 tider utan också när vi återgår till normalläge längre fram 😊

Vi vet att vi har medlemmar som bor mer avlägset i vårt avlånga land och har svårt att ta sig till nätverksträffar. För er kan dessa digitala event komma till fördel. Vi vill sända föreläsningar/annat direkt från denna grupp.

Privat-gruppen är skapad av Dystoni föreningen för att brygga vänskap och inbjuda till vår förening. Men eftersom vi nu tappat betalande medlemmar i föreningen och gruppen inte genererar nya så tänker vi använda den fullt ut, med inriktning endast för er betalande. Ni som bär föreningens framtid.

Vi hoppas att så många som möjligt, drabbad eller anhörig följer med oss 😊💕

Datum för avslut av icke betalande medlemmar:

2020-06-30

Medlemsavgift 300:-/år

För anhörig till medlemmar i föreningen 50:-

Plusgiro 17971-3

Swish: 123 63 725 77

Eller via betalkort

Länk för mer info nedan:

https://www.dystoni.se/medlemskap/

Swish

Nu kan medlemmar betala sin medlemsavgift även med Swish.

Man kan även donera och batala annat den vägen.

Swish: 123 63 725 77

Monika Gorschelnik ställer ut sin konst

Närvaro är viktigt för Monica Gorschelnik i livet, som också genomsyrar hennes konstnärskap. Trots motgångar har hon alltid fortsatt rakt framåt och alltid varit målmedveten. Med sin konst vill hon få människor att stanna upp – och uppleva stillhet.
– Jag vill förmedla innerlighet och förundran.

 

För att läsa mer och se lite av hennes konst.

Klicka mig

Undersökning för att se hur dystonipatienter har det

Hej alla! Professor Maja Relja (medlem av Dystonia Europes expertråd) från Zagreb, Kroatien leder just nu en europeisk undersökning för att se hur dystonipatienter har det runtom i Europa: tillgång till behandling, hur dystonin påverkar livskvaliteten etc. Enkäten finns översatt till över 20 språk och även svenska. Delta och hjälp oss att få en bättre bild av hur dystonipatienter i Europa har det. De första resultaten räknar vi med ska kunna presenteras vid Dystonia Europes årliga konferens i Bryssel i april 2018. Följ länken nedan och när du kommer till undersökningen väljer du först land och sedan språk och därefter är det bara att svara på frågorna. Tack för din hjälp.

 

https://surveys.dystonia-europe.org/survey/public/RAREORNOT

Patientens ställning har inte stärkts sedan patientlagen infördes.

Patientens ställning har inte stärkts sedan patientlagen infördes. Det framkommer av en rapport från Vårdanalys.

Patientlagen trädde i kraft den 1 januari 2015 med syftet att stärka och tydliggöra patientens ställning. Myndigheten för vård- och omsorgsanalys (Vårdanalys) har på regeringens uppdrag följt upp införandet och effekterna av patientlagen. I dag, 15 mars, har Vårdanalys publicerat slutrapporten ”Lag utan genomslag – Utvärdering av patientlagen 2014–2017”.

Sammantaget visar rapporten att patientens ställning inte har stärkts sedan patientlagen infördes. Vårdanalys har identifierat flera förklaringar till resultaten. Bland annat konstateras att vården inte har vidtagit tillräckliga åtgärder för att patientlagen ska få genomslag. Även insatserna från nationell nivå har varit otillräckliga. De flesta av bestämmelserna har gällt sedan länge enligt andra lagar och patientlagen i sig är inte tillräckligt tydlig och kraftfull. Patientens rättsliga ställning är därför fortfarande svag. Det krävs ytterligare åtgärder av både regering och huvudmän för att möta intentionerna med lagstiftningen, enligt Vårdanalys.

Att stärka patientens ställning och möjligheterna till delaktighet är ett viktigt mål i sig. Men det är också en strategi för att möta utvecklingen med en ökad förekomst av kroniska sjukdomar och ökad ojämlikhet i hälsa. En starkare ställning för patienten är inte en ”kostnad”, utan en del av lösningen på vårdens utmaningar säger Vårdanalys. Vi på Riksförbundet Sällsynta diagnoser håller med!

Läs mer om den otillräckliga patientlagen på Vårdanalys hemsida