Nätverksträffar i Skåne

Nu äntligen är det dags att börja träffas igen!
Det är dags att starta upp nätverks träffarna i Skåne. Jag har bokat lokal på Lunds lasarett. Det är i bibliotekslokalen som vi kommer att ha våra träffar. Jag har bokat in följande datum:

19/4-23  18:00-20:00

31/5-23  18:00-20:00

Senast dagen innan behöver jag veta om du kommer eftersom jag brukar köpa med lite fika till självkostnadspris.

Adressen är:
Skånes Universitetssjukhus. Blocket Entrègatan 7 i Lund.

Du kontaktar mig på marie.nilsson@dystoni.se eller skickar sms till 0709828755.

Hoppas vi ses!

// Marie

Sällsynta Diagnosers höstmöte den 15-16 oktober 2022

Helgen var över. Anita Kroon och undertecknad representerade Svensk Dystoniförning på Sällsyn- ta Diagnosers höstmöte på Scandic Alvik Hotel, där värden stod för alla kostnader. Temat var: Barn och unga – alla ska få må bra.

Vi var 54 deltagare från olika föreningar plus ett tiotal personer från kansliet, styrelsen och före- dragshållare. Sällsynta Diagnoser har 16 000 medlemmar från 70 olika diagnosföreningar samt en grupp, som saknar en egen förening eller diag- nos.
Vi har ingen ungdomsavdelning eftersom debutål- dern för personer med Dystoni är runt 40 år. Vi har även barndystoni och då är ofta föräldrarna med- lemmar.

Ordföranden Caroline Åkerhielm hälsade väl- kommen och presenterade några från kansliet. Kanslichefen Malin Grände var moderator och skötte sig med den äran. Hon är nästan blind, men klarade uppgiften galant.

Under lördagen fick vi höra om Arvsfondsprojek- tet, Sällsynt Mitt i Livet ( SMIL ). De vill bjuda in till diagnosöverskridande samtalsträffar och om sex, som är viktiga teman mitt i livet. Projektet började under 2021 och skall pågå under tre år. Följ oss på vår blogg, sallsyntmittilivet.blogspot.com.
Efter det samtalade tre personer om betydelsen att prata med varandra. Det var bland annat en präst och en diakon. Det gällde att stärka psykisk hälsa genom samtal.

Efter lunch presenterades en introduktion av Riks- förbundets arbete med barn och ungdomar, några goda exempel. Efter det hade vi en diskussion i regionala grupper, om vad vi kan göra för yngre medlemmar? Återsamling och sammanfattning av diskussionerna.

Vi hann ta en skön promenad i omgivningarna innan middagen.

Under söndagen fortsatte arbetet med en halvdag fram till lunch.

Ordföranden reflekterade över lördagen och passade på att informera om förbundet. Därefter höll psykologen Christina Renlund ett intressant anförande om att stärka barnet, syskon och hela familjen. Hon har skrivit flera böcker om bland annat detta.

Det sista passet var en presentation av Funktions- sätt + sexuella rättigheter = sant. Det var, som sagt, ett projekt Min sexualitet – min rätt. Det är ett treårigt samarbete mellan Funktionsrätt Sverige och RFSU, finansierat av Allmänna arvsfonden. Efter en gemensam lunch lämnade vi Stockholm och åkte till Uppsala, där Anita visade några av sina smultronställen, soldattorpet fast bonden hade hämtat hem sina får plus en fika i Gamla Uppsala, innan jag fortsatte till Hjortnäs.

Bengt-Erik

Styrelsemöte

Den 16/5 från 1300 har vi styrelsemöte online.

Vår Facebook grupp PRIVAT

Hej!

Styrelsen för Svensk dystoniförening har genom beslut den 25 april 2020 kommit fram till att stänga FB gruppen privat för icke betalande medlemmar.

Vi håller också på och reviderar medlemskapet i stort för att förbättra inför framtiden.

Att begränsa gruppen är på gott och ont. Det goda är att vi fritt kan rikta mer innehåll och information till er som är medlemmar i föreningen. Vi planerar att ha mer digitala event som vi kan direktsända för er, inte bara just nu i COVID-19 tider utan också när vi återgår till normalläge längre fram 😊

Vi vet att vi har medlemmar som bor mer avlägset i vårt avlånga land och har svårt att ta sig till nätverksträffar. För er kan dessa digitala event komma till fördel. Vi vill sända föreläsningar/annat direkt från denna grupp.

Privat-gruppen är skapad av Dystoni föreningen för att brygga vänskap och inbjuda till vår förening. Men eftersom vi nu tappat betalande medlemmar i föreningen och gruppen inte genererar nya så tänker vi använda den fullt ut, med inriktning endast för er betalande. Ni som bär föreningens framtid.

Vi hoppas att så många som möjligt, drabbad eller anhörig följer med oss 😊💕

Datum för avslut av icke betalande medlemmar:

2020-06-30

Medlemsavgift 300:-/år

För anhörig till medlemmar i föreningen 50:-

Plusgiro 17971-3

Swish: 123 63 725 77

Eller via betalkort

Länk för mer info nedan:

https://www.dystoni.se/medlemskap/

Swish

Nu kan medlemmar betala sin medlemsavgift även med Swish.

Man kan även donera och batala annat den vägen.

Swish: 123 63 725 77

Monika Gorschelnik ställer ut sin konst

Närvaro är viktigt för Monica Gorschelnik i livet, som också genomsyrar hennes konstnärskap. Trots motgångar har hon alltid fortsatt rakt framåt och alltid varit målmedveten. Med sin konst vill hon få människor att stanna upp – och uppleva stillhet.
– Jag vill förmedla innerlighet och förundran.

 

För att läsa mer och se lite av hennes konst.

Klicka mig

Undersökning för att se hur dystonipatienter har det

Hej alla! Professor Maja Relja (medlem av Dystonia Europes expertråd) från Zagreb, Kroatien leder just nu en europeisk undersökning för att se hur dystonipatienter har det runtom i Europa: tillgång till behandling, hur dystonin påverkar livskvaliteten etc. Enkäten finns översatt till över 20 språk och även svenska. Delta och hjälp oss att få en bättre bild av hur dystonipatienter i Europa har det. De första resultaten räknar vi med ska kunna presenteras vid Dystonia Europes årliga konferens i Bryssel i april 2018. Följ länken nedan och när du kommer till undersökningen väljer du först land och sedan språk och därefter är det bara att svara på frågorna. Tack för din hjälp.

 

https://surveys.dystonia-europe.org/survey/public/RAREORNOT