Den 22 februari besökte Karin Fälldin, Centerpartiet, ledamot i hälso- och sjukvårdsnämnden, och Hedda Jederud Grew, politisk sekreterare, Vällingby Neuro. Dystoniföreningens Mats Nyberg och Tony Bergvall deltog i verksamhetsbesöket. De träffade Cecilia Adelöw, neurolog.

Besöket gjordes med anledning av den planerade avvecklingen av vårdval specialiserad neurologi i Region Stockholm.

Cecilia Adelöw inledde med att presenterade verksamheten, hur många och vilka patienter hon och hennes kollega träffar, och varför den här typen av vård inte passar på sjukhusen. Frågan om bristen på neurologer berördes.

Mats Nyberg och Tony Bergvall beskrev vad det kan innebära att ha en neurologisk sjukdom och vilka behandlingsmöjligheter som finns. De redogjorde också för patienters oro och varför det är så viktigt med trygghet, tillgänglighet och kontinuitet i behandlingen, vilket betyder att det är angeläget att slå vakt om mindre enheter som ofta kan erbjuda patienter just detta.

Frågan är inte avgjord ännu. Hälso- och sjukvårdsförvaltningen håller på att ta fram ett förslag som det ska beslutas om senare i vår.

På senare tid har media uppmärksammat situationer där patienter på grund av avvecklat vårdval inte längre får tillgång till behandling när de hänvisas till primärvården.

Debattartikel i Dagens Samhälle: ”Avveckling av vårdval skapar stor oro”

Patientföreträdare och patienter med den kroniska sjukdomen cervikal dystoni är oroliga inför avvecklingen av vårdvalet för specialiserad neurologi i Region Stockholm. Det finns stor risk att tillgången till behandling äventyras för oss patienter med kroniska sjukdomar som cervikal dystoni, skriver Monika Benson och Bengt-Erik Calles i en debattartikel som publicerades den 20 juni 2023.

https://www.dagenssamhalle.se/opinion/debatt/avveckling-av-vardval-skapar-stor-oro/

Helgen var över. Anita Kroon och undertecknad representerade Svensk Dystoniförning på Sällsyn- ta Diagnosers höstmöte på Scandic Alvik Hotel, där värden stod för alla kostnader. Temat var: Barn och unga – alla ska få må bra.

Vi var 54 deltagare från olika föreningar plus ett tiotal personer från kansliet, styrelsen och före- dragshållare. Sällsynta Diagnoser har 16 000 medlemmar från 70 olika diagnosföreningar samt en grupp, som saknar en egen förening eller diag- nos.
Vi har ingen ungdomsavdelning eftersom debutål- dern för personer med Dystoni är runt 40 år. Vi har även barndystoni och då är ofta föräldrarna med- lemmar.

Ordföranden Caroline Åkerhielm hälsade väl- kommen och presenterade några från kansliet. Kanslichefen Malin Grände var moderator och skötte sig med den äran. Hon är nästan blind, men klarade uppgiften galant.

Under lördagen fick vi höra om Arvsfondsprojek- tet, Sällsynt Mitt i Livet ( SMIL ). De vill bjuda in till diagnosöverskridande samtalsträffar och om sex, som är viktiga teman mitt i livet. Projektet började under 2021 och skall pågå under tre år. Följ oss på vår blogg, sallsyntmittilivet.blogspot.com.
Efter det samtalade tre personer om betydelsen att prata med varandra. Det var bland annat en präst och en diakon. Det gällde att stärka psykisk hälsa genom samtal.

Efter lunch presenterades en introduktion av Riks- förbundets arbete med barn och ungdomar, några goda exempel. Efter det hade vi en diskussion i regionala grupper, om vad vi kan göra för yngre medlemmar? Återsamling och sammanfattning av diskussionerna.

Vi hann ta en skön promenad i omgivningarna innan middagen.

Under söndagen fortsatte arbetet med en halvdag fram till lunch.

Ordföranden reflekterade över lördagen och passade på att informera om förbundet. Därefter höll psykologen Christina Renlund ett intressant anförande om att stärka barnet, syskon och hela familjen. Hon har skrivit flera böcker om bland annat detta.

Det sista passet var en presentation av Funktions- sätt + sexuella rättigheter = sant. Det var, som sagt, ett projekt Min sexualitet – min rätt. Det är ett treårigt samarbete mellan Funktionsrätt Sverige och RFSU, finansierat av Allmänna arvsfonden. Efter en gemensam lunch lämnade vi Stockholm och åkte till Uppsala, där Anita visade några av sina smultronställen, soldattorpet fast bonden hade hämtat hem sina får plus en fika i Gamla Uppsala, innan jag fortsatte till Hjortnäs.

Bengt-Erik

Man blir som medlem i SDF även enskild medlem i Sällsynta Diagnoser samt får tillträde till vår chatsida, SDF Privat.

Den 16/5 från 1300 har vi styrelsemöte online.

Hej!

Styrelsen för Svensk dystoniförening har genom beslut den 25 april 2020 kommit fram till att stänga FB gruppen privat för icke betalande medlemmar.

Vi håller också på och reviderar medlemskapet i stort för att förbättra inför framtiden.

Nu kan medlemmar betala sin medlemsavgift även med Swish.

Man kan även donera och batala annat den vägen.

Swish: 123 63 725 77

Närvaro är viktigt för Monica Gorschelnik i livet, som också genomsyrar hennes konstnärskap. Trots motgångar har hon alltid fortsatt rakt framåt och alltid varit målmedveten. Med sin konst vill hon få människor att stanna upp – och uppleva stillhet.
– Jag vill förmedla innerlighet och förundran.

 

För att läsa mer och se lite av hennes konst.

Klicka mig