HOPP för Dystoni

hopp

Ur Sydsvenskan Publicerad 25 november 2014

HOPP för dystoni  – från ett hopp på en sandbank i Indiska Oceanen till hopp för dystoni i EU-parlamentet i Strasbourg.

När fyra-barns-mamman Monika Benson var i 40-årsåldern drabbades hon av den okända hjärnsjukdomen dystoni. Denna vecka (tisdag och onsdag) är hon med fotograf-team på plats i EU-parlamentet i Strasbourg för att hoppa med EU-ledamöterna och sprida kunskap om dystoni.

Monika Benson, styrelseledamot i Svensk Dystoniförening och generalsekreterare för den europeiska paraplyorganisationen Dystonia Europe, berättar att hon hade aldrig hört talas om dystoni när hon drabbades, ”Dystoni är okänd och det finns en stor okunskap bland allmänheten, men även inom vården, vilket bidrar till att många dystonidrabbade blir både missförstådda och feldiagnostiserade, och det kan ta lång tid innan rätt diagnos ställs.”

”Idén att hoppa för dystoni föddes under en resa när min yngsta dotter och jag tog ett semesterskutt på en sandbank”, berättar Monika, ”Dystoni är en rörelsestörning och att hoppa är en rörelse som också kan bli lite okontrollerad, så varför inte använda bilder med hoppande människor för att sprida kunskap om dystoni, och göra sjukdomen mer känd?” Hon delade idén med dottern som sa: ”Gör det mamma, gör det mamma!”

Idag reser Monika till Strasbourg för att hoppa tillsammans med Europas beslutsfattare för alla de som har dystoni, och de som kommer att drabbas, för ökad kunskap, förbättrade behandlingar, ökade forskningsanslag, och kanske en dag ett botemedel.

Svensk Dystoniförenings ordförande Göran Olsson säger: ”Genom att sprida kunskap och information om dystoni ökar vi möjligheten för de som drabbas av dystoni att få en snabbare diagnos, tillgång till rätt behandling, ökad förståelse och förhoppningsvis bättre livskvalitet. Denna gemensamma europeiska aktion inger HOPP för dystoni.”