Okategoriserade

Medlemskryssning

Hallå alla medlemmar i Svensk dystoniförening !

Nu blir den kryssning av som vi skrev om i Dystoni-Nytts senaste nummer.

Detta blir en resa enbart för medlemmar och deras anhöriga.

Vi åker den 19 maj med Viking Line.

(OBS! alla tider är lokala)

Efter att ha sammanställt svaren på frågor och önskemål i PRIVAT-gruppen på facebook så var önskemålen både en dagstur och en dygnstur på Östersjön.

Nu har vi satt ihop en resa där du kan välja kortare tur eller en längre och ändå kunna umgås och tala med många i med dystoni.

Vi lämnar alla stockholm, Stadsgården, med fartyget Grace kl 07:45 och når Mariehamn 12:30. De som väljer att åka den kortare turen byter här båt och åker tillbaks till stockholm, Stadsgården med fartyget Amorella som avgår Mariehamn 14:10-14:25.

De äter en buffé på tillbakavägen och är tillbaks i Stadsgården 18:55.

Vi som väljer den längre rutten fortsätter från Mariehamn till åbo och äter en buffé på vägen dit och anländer Åbo 19:50.

Fartyget avgår Åbo 20:45 och anländer Stockholm, Stadsgården igen 06:30.

Pris för den kortare turen: Stockholm – Mariehamn – Stockholm med buffé 285kr per person.

Pris för den längre turen: Stockholm – Mariehamn – Åbo – Stockholm med buffé och del i tvåmannahytt (seaside, utsikt mot havet), 500kr per person.

Vi måste ha svar före den 10 april.

Vi måste ha betalning senast den 17 april.

Detta för att hinna få in pengar och avboka eller tilläggsbeställa biljetter senast 19 april.

Maila mats carlsson y81@comhem.se

eller

johnny.rydow@dystoni.se

och anmäl ert intresse och vilken variant ni vill ha så kontaktar vi er för betalningsinfo.

Styrelsemöte och medlemsmöte i Sundsvall den 2015-08-26

I går hade vi vårt styrelsemöte på Sundsvalls sjukhus. Neurologen hade vänligheten att upplåta sitt konferensrum åt oss. Deras Neuroteam höll på att ombildas och det skall bli spännande att följa dom framöver. På kvällen hade vi ett informationsmöte på Quality Hotel Sundsvall. Undertecknad hälsade välkommen och berättade lite om vår förening. Därefter presenterade jag kvällens föreläsare, sjukgymnasten Birgitta Weijdegård från Falun samt de övriga i styrelsen. Birgitta berättade om behandling av personer med dystoni, förr och nu. Hon fick även besvara många intressanta frågor. Det visade sig, att det inte fanns några sjukgymnaster med kunskap om dystoni i Sundsvall med omnejd. Göran Olsson berättade sedan om sin dystoni, som satt i ryggen och gjorde att han knappt kunde gå. Han behöver numera ingen behandling sedan flera år. Därefter tog Mats Nyberg till orda och beskrev den DBS-operation, som han genomgick i höstas. Till sist informerade Monika Benson om den Europeiska Dystoniföreningen, där hon numera är VD.
Tack alla inblandade för en trevlig och intressant kväll i Sundsvall

Bengt-Erik

Forumet

Forumet

Kommer att försvinna i sin nuvarande form. Det finns ingen som kan ta ansvaret för det efter
Kenneth Panser.

Så vi ska försöka få till det innehåll som finns i forumet idag så det endast blir sökbart. Men man kommer inte kunna kommentera något eller starta nya ämnen eller frågor.

Våra sidor på Facebook hoppas vi ska kunna överta den nytta som forumet har haft även om det fungerar lite annorlunda. Så vill ni fråga något eller berätta något så gör det på Facebook.

https://www.facebook.com/svensk.dystoniforening

NYTT SAMARBETE MED NETDOKTOR

Ett samarbete mellan Svensk Dystoniförening och Sveriges ledande hälsosajt

Netdoktor.se ska lyfta dystoni ur skuggan och göra sjukdomen mer känd bland

allmänheten. ”Det känns fantastiskt roligt att vi kan göra det här ihop”, säger

Netdoktors vd Ann-Charlotte Beckman.

 

Hälsoportalen Netdoktor.se, som publicerar medicinska nyheter och reportage, har

tidigare genomfört upplysningskampanjer och samarbeten med flera stora

patientföreningar, som exempelvis Reumatikerförbundet, Neuroförbundet och

Psoriasisförbundet. Sedan i våras har nu även Svensk Dystoniförening ett

samarbetsavtal med Netdoktor för att öka allmänhetens kunskap om dystoni. Avtalet

innebär att båda parter på olika sätt uppmärksammar dystoni och samtidigt har rätt att

marknadsföra sina verksamheter hos varandra med tydlig källhänvisning. Under året samarbetar Netdoktor i sin tur med ett medicinteknik företag, Medtronic, kring dystoni.

 

Med en miljon besökare på sajten varje månad är Netdoktors vd Ann-Charlotte

Beckman övertygad om att företaget kan hjälpa till att täppa igen de stora

kunskapsluckorna som finns kring dystoni.

 

– Våra redaktörer har redan satt igång med att intervjua neurologer, neurokirurger och

sjukgymnaster kring dystoni. Vi kommer också att publicera en intervju med

dystoniföreningens styrelseledamot Mats Nyberg, som får ge sin syn på sjukdomen. De

närmaste månaderna kommer det att vara full fart på vår sajt.

 

Hennes ambition är att erbjuda allmänheten oberoende, lättillgänglig information via

nätet – och det underlättas nu med uppbackningen av Svensk Dystoniförening.

 

– Vår vision är att förbättra folkhälsan genom att minska kunskapsklyftorna mellan

patient och sjukvård. Det är väldigt värdefullt för oss på Netdoktor att få tillgång till all

den kunskap och erfarenhet som finns inom Svensk Dystoniförening. Det här blir en

”win-win”-situation för oss båda, säger Ann-Charlotte Beckman.

Nätverksträffen i Lund, 3 maj.

Nu har vi haft vår nätverksträff i Skåne. En nätt liten skara på 8 personer fick uppleva en fantastisk guidning på Livets Museum i Lund.

Berndt Ehinger var vår entusiastiska guide, som också var en av grundarna till museet. Han tog oss igenom kroppens olika funktioner med hjälp av avancerad teknik (bilder/filmer), även prova på saker själv.

Efter denna upplevelse tog vi oss till Botaniska trädgården för en härlig fika i strålande sol.