Undersökning för att se hur dystonipatienter har det

Hej alla! Professor Maja Relja (medlem av Dystonia Europes expertråd) från Zagreb, Kroatien leder just nu en europeisk undersökning för att se hur dystonipatienter har det runtom i Europa: tillgång till behandling, hur dystonin påverkar livskvaliteten etc. Enkäten finns översatt till över 20 språk och även svenska. Delta och hjälp oss att få en bättre bild av hur dystonipatienter i Europa har det. De första resultaten räknar vi med ska kunna presenteras vid Dystonia Europes årliga konferens i Bryssel i april 2018. Följ länken nedan och när du kommer till undersökningen väljer du först land och sedan språk och därefter är det bara att svara på frågorna. Tack för din hjälp.

 

https://surveys.dystonia-europe.org/survey/public/RAREORNOT

Patientens ställning har inte stärkts sedan patientlagen infördes.

Patientens ställning har inte stärkts sedan patientlagen infördes. Det framkommer av en rapport från Vårdanalys.

Patientlagen trädde i kraft den 1 januari 2015 med syftet att stärka och tydliggöra patientens ställning. Myndigheten för vård- och omsorgsanalys (Vårdanalys) har på regeringens uppdrag följt upp införandet och effekterna av patientlagen. I dag, 15 mars, har Vårdanalys publicerat slutrapporten ”Lag utan genomslag – Utvärdering av patientlagen 2014–2017”.

Sammantaget visar rapporten att patientens ställning inte har stärkts sedan patientlagen infördes. Vårdanalys har identifierat flera förklaringar till resultaten. Bland annat konstateras att vården inte har vidtagit tillräckliga åtgärder för att patientlagen ska få genomslag. Även insatserna från nationell nivå har varit otillräckliga. De flesta av bestämmelserna har gällt sedan länge enligt andra lagar och patientlagen i sig är inte tillräckligt tydlig och kraftfull. Patientens rättsliga ställning är därför fortfarande svag. Det krävs ytterligare åtgärder av både regering och huvudmän för att möta intentionerna med lagstiftningen, enligt Vårdanalys.

Att stärka patientens ställning och möjligheterna till delaktighet är ett viktigt mål i sig. Men det är också en strategi för att möta utvecklingen med en ökad förekomst av kroniska sjukdomar och ökad ojämlikhet i hälsa. En starkare ställning för patienten är inte en ”kostnad”, utan en del av lösningen på vårdens utmaningar säger Vårdanalys. Vi på Riksförbundet Sällsynta diagnoser håller med!

Läs mer om den otillräckliga patientlagen på Vårdanalys hemsida

Fråga doktorn sökte dystonipatient

Fråga doktorn sökte dystonipatient

De ska berätta om dystoni i Fråga doktorn. De kommer följa en patient som genomgår en DBS-operation, genom hela processen.

När vi vet tidpunkt för när programmet kommer att visas, berättar vi det.

 

Dystoni är nu en sällsynt sjukdom

Riksförbundet för Sällsynta diagnoser hälsar oss välkomna som medlemsförening !!!

http://www.sallsyntadiagnoser.se

Vi är nu medlemsförening i Riksförbundet Sällsynta diagnoser.

De erbjuder oss som medlemsförening:

* Kunskaps- och erfarenhetsutbyte med andra diagnosföreningar
och personer med liknande erfarenheter.
* Kurser som tar upp frågor av gemensamt intresse:
fondansökningar, försäkringsfrågor etc.
* Hjälp med föreningens medlemsregister. Förbundet har ett
centralt medlemssystem för medlemsföreningarna.
* Visst ekonomiskt stöd till föreningarna.
* Försäkringsskydd för föreningens verksamhet genom förbundets
försäkring hos Folksam, genom Handikappförbunden.
* Möjlighet att, via Sällsynta diagnoser, ansöka om fondmedel.

Det innebär även att du som medlem i Svensk dystoniförening även blir enskild medlem i Sällsynta diagnoser. Riskförbundet för Sällsynta diagnoser kan komma att skicka information, medlemsundersökningar etc till dig som enskild medlem. Svensk dystoniförening betalar medlemsavgift för oss och våra medlemmar.

De arbetar för att personer som har sällsynta diagnoser skall få bättre levnadsvillkor genom jämlik vård och omsorg samt stöd av samhällsfunktioner, utifrån de behov som finns.

Det gör de genom att arbeta för:

* Att det bildas medicinska centrum för så många sällsynta
diagnoser som möjligt och att centrumen har ett nationellt ansvar.
* En basfinansiering av förbundet, medlemsföreningarna och de
regionala nätverken.
* En nationell strategi för sällsynta diagnoser.

Ett stort grattis till oss !

Johnny Rydow

Leva & Fungera, mässa i Göteborg 4-6 april

En mässa för levnadskonstnärer

Välkommen till mötesplatsen som gör skillnad! För dig som möter dagliga utmaningar och kanske är i behov av någon form av stöd.

å Leva & Fungera hittar du både lösningar och kan prova nya hjälpmedel.. Du möter människor – alla med sin egen unika berättelse. Lyssna på föreläsare, delta i debatter och diskussioner, pröva nya aktiviteter och mingla på mässgolvet.

 

  • Hitta nya lösningar och nya hjälpmedel som gör din vardag lättare – hela utbudet på samma ställe.
  • Stort kunskapsutbyte mellan 14 000 besökare och 250 utställare.
  • Delta i debatten och påverka våra politiker!
  • Möt över 2000 specialister som berättar om framtidens hjälpmedel och innovationer som ökar livskvaliteten.
  • Kostnadsfria seminarier för kompetensöverföring på högsta nivå.
  • Stora inspirationsföreläsare på plats!

Besök webplats

Dystonikvällen på Akademiska i Uppsala 2016-10-12

Vi hade en bra kväll med information från Dag Nyholm, Läkare, och Lena Zetterberg, Fysioterapeut.

Det var 23 personer som ville höra på denna information om vad dystoni är och vilka behandlingar man mest använder sig av i Sverige.

Vi har videofilmat mötet och filmerna finns på vår YouTube kanal.

 

Länkar:

Dag Nyholm, Specialistläkare och docent. Neurologkliniken och instutitionen för neurovetenskap och neurologi.

 

Lena Zetterberg, Leg. Fysioterapeut. Specialist i fysioterapi inom neurologi. Med Dr.

NÄTVERK FÖR VÄSTRA GÖTALAND!!

VAR MED OCH SKAPA NÄTVERK FÖR VÄSTRA GÖTALAND!!
Är du medlem i SDF och sugen på att skapa kontakter och få nya vänner? Du behöver inte vara expert på dystoni eller nätverk utan främst bara ha viljan och tron på att vi kan få till en träff med så många som möjligt från vårt område, behovet finns… det kan fabookgruppen ”Svensk dystoniförening PRIVAT ” påvisa!!
Som jag ser det har vi ca 8-9 månader att förbereda och planera vår första nätverksträff, som jag hoppas ska bli i Göteborg i maj månad 2017!
Vad har vi som plattform? Jo, SDF har verktyg och innehåll/form för nätverksträffarna , jag har erfarenhet av att bygga upp och samordna nätverk och några som vill vara med , men vi behöver vara fler då vi täcker ett så stort område! Ung/äldre/kvinnor/män = ju mer blandat desto roligare!
Nyfiken? Skicka ett mail eller PM via facebook till mig!
haldor2008@live.se
https://www.facebook.com/joan.andersson.3?fref=ts
Joar Överby Andersen
I övrigt vill jag önska alla en solig fortsättning på sen sommaren 🙂

Lunch på Restaurang Fritz på Dalheimers Hus i Göteborg

Hej!

Den 5 oktober kommer jag att äta lunch på Restaurang Fritz på Dalheimers Hus i Göteborg kl 11.30. De har öppet till 14.30

Vore jättekul att träffa någon mer över en bit mat/fika, eller bara sitta ner för en trevlig stund tillsammans.
Och vid vilka bord som helst, som är lediga lite här och där. För att umgås och prata om allt möjligt, då det var så längesedan vi träffades. Fika/Lunch bekostar vi själva.

Tänker ha mitt namn synligt på bröstet. Skrivet på ex maskeringstejp. Vore toppen om du gör lika dant, då dystonin inte alltid syns.

En annan gång kanske någon annan medlem i SDF blir sugen på att träffas på samma restaurang eller någon annanstans och sätter in några rader i Dystoni-Nytt och på hemsidan om en ny trevlig stund tillsammans.

Hoppas att vi kommer många den 5/10 kl: 11.30 och framåt. Vore verkligen jättekul https://mail.google.com/mail/e/1f603 !

Ha de gott & hoppas vi ses!

Soliga hälsningar / Kicki Olsson