Helgen var över. Anita Kroon och undertecknad representerade Svensk Dystoniförning på Sällsyn- ta Diagnosers höstmöte på Scandic Alvik Hotel, där värden stod för alla kostnader. Temat var: Barn och unga – alla ska få må bra.
Vi var 54 deltagare från olika föreningar plus ett tiotal personer från kansliet, styrelsen och före- dragshållare. Sällsynta Diagnoser har 16 000 medlemmar från 70 olika diagnosföreningar samt en grupp, som saknar en egen förening eller diag- nos.
Vi har ingen ungdomsavdelning eftersom debutål- dern för personer med Dystoni är runt 40 år. Vi har även barndystoni och då är ofta föräldrarna med- lemmar.
Ordföranden Caroline Åkerhielm hälsade väl- kommen och presenterade några från kansliet. Kanslichefen Malin Grände var moderator och skötte sig med den äran. Hon är nästan blind, men klarade uppgiften galant.
Under lördagen fick vi höra om Arvsfondsprojek- tet, Sällsynt Mitt i Livet ( SMIL ). De vill bjuda in till diagnosöverskridande samtalsträffar och om sex, som är viktiga teman mitt i livet. Projektet började under 2021 och skall pågå under tre år. Följ oss på vår blogg, sallsyntmittilivet.blogspot.com.
Efter det samtalade tre personer om betydelsen att prata med varandra. Det var bland annat en präst och en diakon. Det gällde att stärka psykisk hälsa genom samtal.
Efter lunch presenterades en introduktion av Riks- förbundets arbete med barn och ungdomar, några goda exempel. Efter det hade vi en diskussion i regionala grupper, om vad vi kan göra för yngre medlemmar? Återsamling och sammanfattning av diskussionerna.
Vi hann ta en skön promenad i omgivningarna innan middagen.
Under söndagen fortsatte arbetet med en halvdag fram till lunch.
Ordföranden reflekterade över lördagen och passade på att informera om förbundet. Därefter höll psykologen Christina Renlund ett intressant anförande om att stärka barnet, syskon och hela familjen. Hon har skrivit flera böcker om bland annat detta.
Det sista passet var en presentation av Funktions- sätt + sexuella rättigheter = sant. Det var, som sagt, ett projekt Min sexualitet – min rätt. Det är ett treårigt samarbete mellan Funktionsrätt Sverige och RFSU, finansierat av Allmänna arvsfonden. Efter en gemensam lunch lämnade vi Stockholm och åkte till Uppsala, där Anita visade några av sina smultronställen, soldattorpet fast bonden hade hämtat hem sina får plus en fika i Gamla Uppsala, innan jag fortsatte till Hjortnäs.
Bengt-Erik
