Author: johnny

Styrelsemöte och medlemsmöte i Sundsvall den 2015-08-26

I går hade vi vårt styrelsemöte på Sundsvalls sjukhus. Neurologen hade vänligheten att upplåta sitt konferensrum åt oss. Deras Neuroteam höll på att ombildas och det skall bli spännande att följa dom framöver. På kvällen hade vi ett informationsmöte på Quality Hotel Sundsvall. Undertecknad hälsade välkommen och berättade lite om vår förening. Därefter presenterade jag kvällens föreläsare, sjukgymnasten Birgitta Weijdegård från Falun samt de övriga i styrelsen. Birgitta berättade om behandling av personer med dystoni, förr och nu. Hon fick även besvara många intressanta frågor. Det visade sig, att det inte fanns några sjukgymnaster med kunskap om dystoni i Sundsvall med omnejd. Göran Olsson berättade sedan om sin dystoni, som satt i ryggen och gjorde att han knappt kunde gå. Han behöver numera ingen behandling sedan flera år. Därefter tog Mats Nyberg till orda och beskrev den DBS-operation, som han genomgick i höstas. Till sist informerade Monika Benson om den Europeiska Dystoniföreningen, där hon numera är VD.
Tack alla inblandade för en trevlig och intressant kväll i Sundsvall

Bengt-Erik

Forumet

Forumet

Kommer att försvinna i sin nuvarande form. Det finns ingen som kan ta ansvaret för det efter
Kenneth Panser.

Så vi ska försöka få till det innehåll som finns i forumet idag så det endast blir sökbart. Men man kommer inte kunna kommentera något eller starta nya ämnen eller frågor.

Våra sidor på Facebook hoppas vi ska kunna överta den nytta som forumet har haft även om det fungerar lite annorlunda. Så vill ni fråga något eller berätta något så gör det på Facebook.

https://www.facebook.com/svensk.dystoniforening

NYTT SAMARBETE MED NETDOKTOR

Ett samarbete mellan Svensk Dystoniförening och Sveriges ledande hälsosajt

Netdoktor.se ska lyfta dystoni ur skuggan och göra sjukdomen mer känd bland

allmänheten. ”Det känns fantastiskt roligt att vi kan göra det här ihop”, säger

Netdoktors vd Ann-Charlotte Beckman.

 

Hälsoportalen Netdoktor.se, som publicerar medicinska nyheter och reportage, har

tidigare genomfört upplysningskampanjer och samarbeten med flera stora

patientföreningar, som exempelvis Reumatikerförbundet, Neuroförbundet och

Psoriasisförbundet. Sedan i våras har nu även Svensk Dystoniförening ett

samarbetsavtal med Netdoktor för att öka allmänhetens kunskap om dystoni. Avtalet

innebär att båda parter på olika sätt uppmärksammar dystoni och samtidigt har rätt att

marknadsföra sina verksamheter hos varandra med tydlig källhänvisning. Under året samarbetar Netdoktor i sin tur med ett medicinteknik företag, Medtronic, kring dystoni.

 

Med en miljon besökare på sajten varje månad är Netdoktors vd Ann-Charlotte

Beckman övertygad om att företaget kan hjälpa till att täppa igen de stora

kunskapsluckorna som finns kring dystoni.

 

– Våra redaktörer har redan satt igång med att intervjua neurologer, neurokirurger och

sjukgymnaster kring dystoni. Vi kommer också att publicera en intervju med

dystoniföreningens styrelseledamot Mats Nyberg, som får ge sin syn på sjukdomen. De

närmaste månaderna kommer det att vara full fart på vår sajt.

 

Hennes ambition är att erbjuda allmänheten oberoende, lättillgänglig information via

nätet – och det underlättas nu med uppbackningen av Svensk Dystoniförening.

 

– Vår vision är att förbättra folkhälsan genom att minska kunskapsklyftorna mellan

patient och sjukvård. Det är väldigt värdefullt för oss på Netdoktor att få tillgång till all

den kunskap och erfarenhet som finns inom Svensk Dystoniförening. Det här blir en

”win-win”-situation för oss båda, säger Ann-Charlotte Beckman.

Nätverksträffen i Lund, 3 maj.

Nu har vi haft vår nätverksträff i Skåne. En nätt liten skara på 8 personer fick uppleva en fantastisk guidning på Livets Museum i Lund.

Berndt Ehinger var vår entusiastiska guide, som också var en av grundarna till museet. Han tog oss igenom kroppens olika funktioner med hjälp av avancerad teknik (bilder/filmer), även prova på saker själv.

Efter denna upplevelse tog vi oss till Botaniska trädgården för en härlig fika i strålande sol.

Föreningens årsmöte

Nu har Svensk Dystoniförening klarat av sitt årsmöte i Stockholm. Lördagens föreläsare, det äkta paret Gun-Marie och Marwan Hariz hade två mycket intressanta föredrag med utmärkt pedagogiska bilder. Gun-Marie är docent i arbetsterapi vid Umeå universitet, men arbetar också i London. Hon berättade om motivation inför DBS-operationer och livsförändringar efteråt.

bild
Marwan och Gun-Marie Hariz

Neurokirurg Marwan Hariz arbetar sedan 2002 på Institute of Neurology i London och är professor på Umeå universitet. Hans huvudsakliga intresse är kirurgi vid rörelsestörningar och psykiatriska sjukdomar.
Han berättade först om ett kirurgiskt historieperspektiv, när det gäller Dystoni. Från steloperationer, bränning, muskel-och nervavskärningar fram till dagens framgångsrika DBS-operationer. ( Deep Brain Stimulation.) Han berättade sedan om olika operationer, som han utfört på patienter med olika typer av Dystoni. Han tror mycket på behandlingar med botox, mediciner och sjukgymnastik, innan det blir tal om operation.

Själva årsmötesförhandlingarna flöt på bra, tack vare ett fint arbete av bland annat kassör och valberedning.
Tråkigt nog fick vi ett avhopp dagen före årsmötet. Därför saknar vi en suppleant. Den nya styrelsen fick i uppdrag av Årsmötet att hitta en ersättare.
Styrelsen fick följande utseende för 2015.
Ordför.: Bengt-Erik Calles
Vice ordf.: Göran Olsson
Sekr.: Lottie Holm
Kassör: Ulf Borg
Ledamot: Monika Benson
Ledamot och redaktör: Johnny Rydow
Suppl.: Mats Nyberg
Revisor: Thomas Henningsson
Rev.supl.: Anita Arvidsson
Valberedning: Mats Carlsson och
Kenneth Panser.

 

JRY_0662 (Medium)
Nya ordförande Bengt-Erik ger Kenneth Panser en avskedsgåva

Två trotjänare på plats. Anders Kyhlberg och Kenneth Panser, förärades var sin avskedsgåva för lång och trogen tjänst. Även Göran Olsson, trots att han är kvar i styrelsen, fick en present som tack för hans fina insatser som ordförande under flera år. Birgitta Larsson och Anna Lindqvist kommer att avtackas på annat sätt.
En kär gäst, Johan Arnfinn Warvik, representerade Norsk Dystoniförening.

Den nya styrelsen konstituerade sig direkt efter årsmötet i litet mer avslappnade former.
Bengt-Erik

Botulism är en behandlingsbar, mycket sällsynt förgiftning

Lär mer om botulism!

Efter förra veckans artikel i Aftonbladet har SDF varit i kontakt med flera neurologer som behandlar dystonipatienter med botulinum toxin.

Håkan Löfving från Löfvingkliniken i Göteborg säger: ”Man undrar vad som i själva verket har hänt. Går inte räkna ut från artikeln som är alltför vinklad. Botox i form av Botulism, dvs när du via naturen (sår, konserver osv) får i dig 10-100 miljarder ggr högre dos ger ju paralys av all skelettmuskulatur (inte kramper), andningsförlamning pga att diafragma slutar funka, påverkar inte mag-tarmkanalen alls (han fick ju tvärstopp) och totalblockerar svettfunktion (här var det ju tvärt om). Man måste nog ha hans journal för att räkna ut vad som ligger bakom. Jag har ju haft hand om 2 svenska botulismfall och de tedde sig exakt som det senast inträffade i Sverige som en gammal kollega till mig, Fredrik Lundin hade hand om och dessutom skrev rätt nyligen om i Läkartidningen.”

Vi har fått godkännande av Fredrik Lundin att publicera hans artikel om botulism från Läkartidningen mars 2014. Läs mer här: Botulism av Fredrik Lundin

 

HOPP för Dystoni

hopp

Ur Sydsvenskan Publicerad 25 november 2014

HOPP för dystoni  – från ett hopp på en sandbank i Indiska Oceanen till hopp för dystoni i EU-parlamentet i Strasbourg.

När fyra-barns-mamman Monika Benson var i 40-årsåldern drabbades hon av den okända hjärnsjukdomen dystoni. Denna vecka (tisdag och onsdag) är hon med fotograf-team på plats i EU-parlamentet i Strasbourg för att hoppa med EU-ledamöterna och sprida kunskap om dystoni.

Monika Benson, styrelseledamot i Svensk Dystoniförening och generalsekreterare för den europeiska paraplyorganisationen Dystonia Europe, berättar att hon hade aldrig hört talas om dystoni när hon drabbades, ”Dystoni är okänd och det finns en stor okunskap bland allmänheten, men även inom vården, vilket bidrar till att många dystonidrabbade blir både missförstådda och feldiagnostiserade, och det kan ta lång tid innan rätt diagnos ställs.”

”Idén att hoppa för dystoni föddes under en resa när min yngsta dotter och jag tog ett semesterskutt på en sandbank”, berättar Monika, ”Dystoni är en rörelsestörning och att hoppa är en rörelse som också kan bli lite okontrollerad, så varför inte använda bilder med hoppande människor för att sprida kunskap om dystoni, och göra sjukdomen mer känd?” Hon delade idén med dottern som sa: ”Gör det mamma, gör det mamma!”

Idag reser Monika till Strasbourg för att hoppa tillsammans med Europas beslutsfattare för alla de som har dystoni, och de som kommer att drabbas, för ökad kunskap, förbättrade behandlingar, ökade forskningsanslag, och kanske en dag ett botemedel.

Svensk Dystoniförenings ordförande Göran Olsson säger: ”Genom att sprida kunskap och information om dystoni ökar vi möjligheten för de som drabbas av dystoni att få en snabbare diagnos, tillgång till rätt behandling, ökad förståelse och förhoppningsvis bättre livskvalitet. Denna gemensamma europeiska aktion inger HOPP för dystoni.”