Author: johnny

Dystoni är nu en sällsynt sjukdom

Riksförbundet för Sällsynta diagnoser hälsar oss välkomna som medlemsförening !!!

http://www.sallsyntadiagnoser.se

Vi är nu medlemsförening i Riksförbundet Sällsynta diagnoser.

De erbjuder oss som medlemsförening:

* Kunskaps- och erfarenhetsutbyte med andra diagnosföreningar
och personer med liknande erfarenheter.
* Kurser som tar upp frågor av gemensamt intresse:
fondansökningar, försäkringsfrågor etc.
* Hjälp med föreningens medlemsregister. Förbundet har ett
centralt medlemssystem för medlemsföreningarna.
* Visst ekonomiskt stöd till föreningarna.
* Försäkringsskydd för föreningens verksamhet genom förbundets
försäkring hos Folksam, genom Handikappförbunden.
* Möjlighet att, via Sällsynta diagnoser, ansöka om fondmedel.

Det innebär även att du som medlem i Svensk dystoniförening även blir enskild medlem i Sällsynta diagnoser. Riskförbundet för Sällsynta diagnoser kan komma att skicka information, medlemsundersökningar etc till dig som enskild medlem. Svensk dystoniförening betalar medlemsavgift för oss och våra medlemmar.

De arbetar för att personer som har sällsynta diagnoser skall få bättre levnadsvillkor genom jämlik vård och omsorg samt stöd av samhällsfunktioner, utifrån de behov som finns.

Det gör de genom att arbeta för:

* Att det bildas medicinska centrum för så många sällsynta
diagnoser som möjligt och att centrumen har ett nationellt ansvar.
* En basfinansiering av förbundet, medlemsföreningarna och de
regionala nätverken.
* En nationell strategi för sällsynta diagnoser.

Ett stort grattis till oss !

Johnny Rydow

Leva & Fungera, mässa i Göteborg 4-6 april

En mässa för levnadskonstnärer

Välkommen till mötesplatsen som gör skillnad! För dig som möter dagliga utmaningar och kanske är i behov av någon form av stöd.

å Leva & Fungera hittar du både lösningar och kan prova nya hjälpmedel.. Du möter människor – alla med sin egen unika berättelse. Lyssna på föreläsare, delta i debatter och diskussioner, pröva nya aktiviteter och mingla på mässgolvet.

 

  • Hitta nya lösningar och nya hjälpmedel som gör din vardag lättare – hela utbudet på samma ställe.
  • Stort kunskapsutbyte mellan 14 000 besökare och 250 utställare.
  • Delta i debatten och påverka våra politiker!
  • Möt över 2000 specialister som berättar om framtidens hjälpmedel och innovationer som ökar livskvaliteten.
  • Kostnadsfria seminarier för kompetensöverföring på högsta nivå.
  • Stora inspirationsföreläsare på plats!

Besök webplats

Dystonikvällen på Akademiska i Uppsala 2016-10-12

Vi hade en bra kväll med information från Dag Nyholm, Läkare, och Lena Zetterberg, Fysioterapeut.

Det var 23 personer som ville höra på denna information om vad dystoni är och vilka behandlingar man mest använder sig av i Sverige.

Vi har videofilmat mötet och filmerna finns på vår YouTube kanal.

 

Länkar:

Dag Nyholm, Specialistläkare och docent. Neurologkliniken och instutitionen för neurovetenskap och neurologi.

 

Lena Zetterberg, Leg. Fysioterapeut. Specialist i fysioterapi inom neurologi. Med Dr.

NÄTVERK FÖR VÄSTRA GÖTALAND!!

VAR MED OCH SKAPA NÄTVERK FÖR VÄSTRA GÖTALAND!!
Är du medlem i SDF och sugen på att skapa kontakter och få nya vänner? Du behöver inte vara expert på dystoni eller nätverk utan främst bara ha viljan och tron på att vi kan få till en träff med så många som möjligt från vårt område, behovet finns… det kan fabookgruppen ”Svensk dystoniförening PRIVAT ” påvisa!!
Som jag ser det har vi ca 8-9 månader att förbereda och planera vår första nätverksträff, som jag hoppas ska bli i Göteborg i maj månad 2017!
Vad har vi som plattform? Jo, SDF har verktyg och innehåll/form för nätverksträffarna , jag har erfarenhet av att bygga upp och samordna nätverk och några som vill vara med , men vi behöver vara fler då vi täcker ett så stort område! Ung/äldre/kvinnor/män = ju mer blandat desto roligare!
Nyfiken? Skicka ett mail eller PM via facebook till mig!
haldor2008@live.se
https://www.facebook.com/joan.andersson.3?fref=ts
Joar Överby Andersen
I övrigt vill jag önska alla en solig fortsättning på sen sommaren 🙂

Lunch på Restaurang Fritz på Dalheimers Hus i Göteborg

Hej!

Den 5 oktober kommer jag att äta lunch på Restaurang Fritz på Dalheimers Hus i Göteborg kl 11.30. De har öppet till 14.30

Vore jättekul att träffa någon mer över en bit mat/fika, eller bara sitta ner för en trevlig stund tillsammans.
Och vid vilka bord som helst, som är lediga lite här och där. För att umgås och prata om allt möjligt, då det var så längesedan vi träffades. Fika/Lunch bekostar vi själva.

Tänker ha mitt namn synligt på bröstet. Skrivet på ex maskeringstejp. Vore toppen om du gör lika dant, då dystonin inte alltid syns.

En annan gång kanske någon annan medlem i SDF blir sugen på att träffas på samma restaurang eller någon annanstans och sätter in några rader i Dystoni-Nytt och på hemsidan om en ny trevlig stund tillsammans.

Hoppas att vi kommer många den 5/10 kl: 11.30 och framåt. Vore verkligen jättekul https://mail.google.com/mail/e/1f603 !

Ha de gott & hoppas vi ses!

Soliga hälsningar / Kicki Olsson

Medlemskryssning

Hallå alla medlemmar i Svensk dystoniförening !

Nu blir den kryssning av som vi skrev om i Dystoni-Nytts senaste nummer.

Detta blir en resa enbart för medlemmar och deras anhöriga.

Vi åker den 19 maj med Viking Line.

(OBS! alla tider är lokala)

Efter att ha sammanställt svaren på frågor och önskemål i PRIVAT-gruppen på facebook så var önskemålen både en dagstur och en dygnstur på Östersjön.

Nu har vi satt ihop en resa där du kan välja kortare tur eller en längre och ändå kunna umgås och tala med många i med dystoni.

Vi lämnar alla stockholm, Stadsgården, med fartyget Grace kl 07:45 och når Mariehamn 12:30. De som väljer att åka den kortare turen byter här båt och åker tillbaks till stockholm, Stadsgården med fartyget Amorella som avgår Mariehamn 14:10-14:25.

De äter en buffé på tillbakavägen och är tillbaks i Stadsgården 18:55.

Vi som väljer den längre rutten fortsätter från Mariehamn till åbo och äter en buffé på vägen dit och anländer Åbo 19:50.

Fartyget avgår Åbo 20:45 och anländer Stockholm, Stadsgården igen 06:30.

Pris för den kortare turen: Stockholm – Mariehamn – Stockholm med buffé 285kr per person.

Pris för den längre turen: Stockholm – Mariehamn – Åbo – Stockholm med buffé och del i tvåmannahytt (seaside, utsikt mot havet), 500kr per person.

Vi måste ha svar före den 10 april.

Vi måste ha betalning senast den 17 april.

Detta för att hinna få in pengar och avboka eller tilläggsbeställa biljetter senast 19 april.

Maila mats carlsson y81@comhem.se

eller

johnny.rydow@dystoni.se

och anmäl ert intresse och vilken variant ni vill ha så kontaktar vi er för betalningsinfo.