Dystoni är nu en sällsynt sjukdom

Riksförbundet för Sällsynta diagnoser hälsar oss välkomna som medlemsförening !!!

http://www.sallsyntadiagnoser.se

Vi är nu medlemsförening i Riksförbundet Sällsynta diagnoser.

De erbjuder oss som medlemsförening:

* Kunskaps- och erfarenhetsutbyte med andra diagnosföreningar
och personer med liknande erfarenheter.
* Kurser som tar upp frågor av gemensamt intresse:
fondansökningar, försäkringsfrågor etc.
* Hjälp med föreningens medlemsregister. Förbundet har ett
centralt medlemssystem för medlemsföreningarna.
* Visst ekonomiskt stöd till föreningarna.
* Försäkringsskydd för föreningens verksamhet genom förbundets
försäkring hos Folksam, genom Handikappförbunden.
* Möjlighet att, via Sällsynta diagnoser, ansöka om fondmedel.

Det innebär även att du som medlem i Svensk dystoniförening även blir enskild medlem i Sällsynta diagnoser. Riskförbundet för Sällsynta diagnoser kan komma att skicka information, medlemsundersökningar etc till dig som enskild medlem. Svensk dystoniförening betalar medlemsavgift för oss och våra medlemmar.

De arbetar för att personer som har sällsynta diagnoser skall få bättre levnadsvillkor genom jämlik vård och omsorg samt stöd av samhällsfunktioner, utifrån de behov som finns.

Det gör de genom att arbeta för:

* Att det bildas medicinska centrum för så många sällsynta
diagnoser som möjligt och att centrumen har ett nationellt ansvar.
* En basfinansiering av förbundet, medlemsföreningarna och de
regionala nätverken.
* En nationell strategi för sällsynta diagnoser.

Ett stort grattis till oss !

Johnny Rydow