Finns det bot mot sjukdomen?

Har Du prövat Qi gong, Rosenterapi, Akupunktur eller Yoga. Här diskuterar vi erfarenheterna av alternativa behandlingsmetoder.

Moderator: kenpan

Finns det bot mot sjukdomen?

Inläggav jimihendrix » ons mar 30, 2005 21:10

Hejsan.Har haft sjukdomen sen 80-talet och det blir bara värre och värre.Äter just nu 9-10 st. Iktorivil om dan men dom lindrar bara litegrann.Har märk att alkohol minskar problemen helt men det går ju inte att dricka varje dag.Jag dricker varje fredag i stället för att glömma dystonin ett tag.Är det nån som har ett tips om hur det ska bli bättre eller måste jag leva med det resten av livet?Nån som äter nån annan medicin som är bra? Mvh.Lelle :cry:
jimihendrix
 
Inlägg: 80
Blev medlem: ons mar 30, 2005 20:55
Ort: BURTRÄSK

Inläggav Terje » tor mar 31, 2005 08:47

Jag har haft min dystoni sen slutet av 70-talet, jag gick på mycket starka mediciner på 80-talet (Temesta) fick komma till Uppsala 88 och fick boutlinum viket hjälpte mig i tre år till 99% sedan antikroppar. 2002 blev jag opererad i Umeå, omopererad hösten 2003 tyvärr utan framgång. Vad jag vet är att dom har börjat med är DBS, jag har träffat en kvinna som genomgått denna operation med bra resultat. Jag tror att nu när dom börjat med denna metod på dystoni så kommer den att bli bättre och bättre, men gör inget utan att komma i kontakt med några som varit med om det. Jag slutade helt med mina starka mediciner hösten 2004 dom hjälptre mig inget så jag kunde lika gärna sluta vilket känns bra. Vidare kan jag hålla med dig om alkohol, det är det enda i dagsläget som får det att släppa.
Frågan är, vilket är minst bra tablettmissbruk eller alkohol, så länge det inte finns bot får var och en använda det man anser hjälper en bäst.
Terje
 
Inlägg: 17
Blev medlem: fre okt 22, 2004 12:16
Ort: Halmstad

Inläggav jimihendrix » tor mar 31, 2005 18:01

HEJ och tack för inlägget.Vad är DBS?Jag har fokal dystoni på hela vänster sidan.Vet egentligen ingenting om dystoni.Läste det SDF i tisdags.Kan jag bli opererad och bli botad tror du?Mvh. Lelle :)
jimihendrix
 
Inlägg: 80
Blev medlem: ons mar 30, 2005 20:55
Ort: BURTRÄSK

Inläggav Terje » fre apr 01, 2005 08:34

Det kallas deep brain stimulation, dom borrar två hål i huvudet,kör ner elektoder och stoppar, begränsar signalen till grundproblemet. Hör med din läkare han måste veta vad det är. Jag har telefonnummer till en som gjort det och som jag träffat, ring mig på 035-42008 så ska du få hennes telnummer.
Hälsning
Terje
Terje
 
Inlägg: 17
Blev medlem: fre okt 22, 2004 12:16
Ort: Halmstad

Inläggav eva » lör apr 09, 2005 20:00

Hej!
Jag heter Eva och blir 50 i år. Jag fick min sjukdom våren -98 och har sedan dess lidit av cervikal dystoni, vilket inneburit att jag gått med huvudet vridit bakåt-vänster, jag har under årens lopp försökt med alla tänkbara metoder, såsom kiropraktiker, naprapat, massage, rosenterapi, feldenkraist, värmebehandlig, isbehandling IMS (Intra Muskulär Stimulering), Akupunktur, joga, Qigong, Botox samt dyspot.ätit antidep.med samt itorivil men ack, inget av detta har hjälpt mig, så kom då den dagen då min läkare i Lund Björn Perersen tyckte att jag skulle ta chansen att DBS operera mig, då jag var resistent mot både Botox o dyspot. Hos mig fanns ingen tvekan, vinna eller försvinna. 15 Nov -04 genomgick jag operationen och jag har inte ångrat det en enda dag, Jag har fått en helt ny livskalitet. Huvudet sitter nu där det ska. Jag är ännu inte färdigbehandlad, ska läggas in i maj, för finjustering, men jag tycker att jag redan nu är mycket bättre än jag förväntat mig. Visst var det en tuff op. det kan man inte sticka under stol med. Men det var det värt. Vill du veta mer om op så hör av dig.
eva
 
Inlägg: 9
Blev medlem: tor okt 07, 2004 19:38
Ort: köpingebro/Ystad

Inläggav Terje » mån apr 11, 2005 07:58

Hej Eva
Vad roligt att höra att det finns hjälp att få, detta verkar vara det som kommer att betyda mest för oss i framtiden.
Hälsning
Terje
Terje
 
Inlägg: 17
Blev medlem: fre okt 22, 2004 12:16
Ort: Halmstad

Inläggav jimihendrix » tor apr 14, 2005 18:27

Hej Eva.Ska få en remiss till Umeå om 5 månader(lång väntetid) för utredning om operation eller Botox.Vad är det egentligen?Fick dagnosen ställd 2003 och har haft dystoni sen 80-talet.Har en känsla av att jag har en ganska lindrig form.Jag har muskelryckningar på hela vänster sida från topp till tå som kommer regelbundet.Att sitta helt stilla är omöjligt,ligga ner är bäst.Skönt att det gick bra för dig.Mvh.Lennart :)
jimihendrix
 
Inlägg: 80
Blev medlem: ons mar 30, 2005 20:55
Ort: BURTRÄSK

Inläggav eva » fre apr 15, 2005 23:49

Hej Lennart!
Tredje gången gillt. Har försökt att svara på ditt inlägg, men har ingen aning om var de tagit vägen. Jag har haft cervikal dystoni i 7 år. Min diagnos fick jag för 6 år sedan. Då påbörjade man behandling med Botox och sedan med dyspot, men efter ett tag insåg man att jag var resistent mot bådadera. Jag fick iktorivil för mina kramper, de hjälpte lite, men huvudet satt ju där det satt. Jag har också provat allt annat som går att prova, man blir väldigt uppfinningsrik men allt var bara utkastad tid och pengar. i Jan -04 berättade Björn Petersen vid neurologen i Lund för mig om DBS operationen, det lätt skrämmande. Men jag kom till den slutsatsen att jag inte ville leva mitt liv så här. Så i nov -04 låg jag på op.
Man gick in med 2 elektroder i huvudet på mig och därefter satte man in en dosa under nyckelbenet och gick vidar upp med kablar bakom mitt högra öra. Dagen därpå började man sätta på lite ström och ökade sedan styrkan efterhand. Jag op på måndagen och när jag åkte hem på fredagen var jag ca 50% bättre. Jag hade lättare för att röra huvudet, slapp att hålla i det med handen, värken hade också minskat betydligt. Idag 5 mån efter sitter jag här framför datorn och skriver med huvudet i rätt läge, jag kan cykla igen, gå på stan utan att bli uttittad och värken är nästan helt bort. Jag kan inte nog tacka Neurokirurgen Stig Rhenkrona i Lund för vad han gjort för mig. Visst har det blivit många turer fram o åter Lund för nya inställningar, men vid de två sista besöken har han inte behövt göra någon ny omställning I maj ska jag läggas in för som dom kallar det, finjustering, videofilmning etc.
Så Lennart! Det finns hopp och forskningen går hela tiden framåt.
Hör gärna av dig och mitt telenr. finns med i medlemmsregistret

Hälsningar
Eva K-bro
eva
 
Inlägg: 9
Blev medlem: tor okt 07, 2004 19:38
Ort: köpingebro/Ystad

IMS (Intra Muskulär Stimulering),

Inläggav Jenny » tis mar 07, 2006 19:33

Eva,

Hej! Jag undrar vart i Sverige du har gjort IMS (Intra Muskulär Stimulering), har försökt hitta vart man kan göra detta..
Jenny
Jenny
 
Inlägg: 1
Blev medlem: tis mar 07, 2006 19:30

Inläggav eva » mån mar 13, 2006 23:21

Hej!
Bot emot dystoni finns inte, men hjälp finns att få. Och den ända metoden idag är nog DBS. Jag lever ett helt normalt liv numera, vilket säkert många som jag träffat i dystoniföreningen kan skriva under på. Det är en tuff op, men det är det värt. Vill du veta mer så hör av dig till mig.
Kram!
Eva
Cervikal dystoni, DBS opererad nov -04
eva
 
Inlägg: 9
Blev medlem: tor okt 07, 2004 19:38
Ort: köpingebro/Ystad


Återgå till Alternativa behandlingsmetoder

Vilka är online

Användare som besöker denna kategori: Inga registrerade användare och 1 gäst

cron