Hej!
Valde att få filmen utlagd på SDF:s Hemsida, för att öka kunskapen och förståelsen om dystoni och hur det ibland kan vara att leva med dystoni, när den emellanåt får "eget liv"

Allt startade 1999. Diagnosen löd år 2000 Cervikal Dystoni Torticollis. Första segmentella spridning kom 2006, med inåtrotation av höger arm. Sommaren 2008 spred sig dystonin ytterligare, nu med snabbt, aggressivt förlopp (ca fyra månader) till också vänster arm, axlarna och till tre ställen på höger sida i magen. Dystonin triggas emellanåt när jag ligger ner, men också i en del andra situationer.

Går på behandling var 3:dje månad. Får det nya botulinumtoxinet Xeomin, av en mycket skicklig privat neurologläkare med stor kompetens, som också filmade mig. Får då symptomlindring i ca 4-5 veckor "semester". Tar Iktorivil vid behov, är en muskel-avlappnande medicin. Står också konstant på smärtlindrande medicin. Sjukgymnastbehandling en gång varannan vecka och slutligen Rehab-bad två gånger i veckan. (Dystonin byter oftast skepnad: Ex två personer med samma diagnos, behöver inte ha samma symptombild. Ingen är den andra riktigt lik).

Detta kanske låter som en mörk tillvaro. men jag är oftast glad och positiv. Det finns så många fina glädjestunder i mitt liv att njuta av, det uppväger oftast dystonins klor!

Jag önskar Dig allt gott som sett filmen och läst detta brev!