Doctor Anthony "Ginger" Butler in memoriam
 
- En personlig betraktelse, Anders Silfors

 

Det var årsmöte i Europeiska Dystonifederationen på nittiotalet. Om jag minns rätt var båda dystoniföreningarna i Storbritannien för första gången representerade vid detta möte, nämligen The Dystonia Society (TDS) och Action för Dystonia, Diagnosis, Education and Research (ADDER). Representant från ADDER-föreningen var Dr Anthony Butler – i vänkretsen benämnd ”Ginger” Butler – utan doktorstiteln, vilket lades stor vikt vid. 

Gingers öppna och sociala natur förskaffade honom snabbt många vänner och beundrare bland årsmötets deltagare under de dagar det pågick. Under de formella och informella kontakter som föregick valet till styrelsen framgick, att Ginger sedan många år ägnat mycket arbete åt att kartlägga förekomsten/prevalensen av dystoni i hemstaden Darlington med omnejd genom metoder som närmast liknar dörrknackning och att han initierat ett större projekt om förekomsten av dystoni i ett utökat område – The Epidemiological Survey of Dystonia (EDS). Denna forskning, som bedrivits i nära samarbete med Vården, har gett många värdefulla och användbara resultat och dessutom goda uppslag till förbättringar av vårdens tillgänglighet för dystonidrabbade. Som exempel på organisatoriska förbättringar må nämnas att Darlington med omnejd fortfarande torde vara unikt i det avseendet att särskilda resurser gjorts tillgängliga genom en specialutbildad sjuksköterska som delegerats uppgiften att under överinseende av neurolog ge BTX-injektioner vid hembesök hos svårt drabbade dystonipatienter. 

Gingers öppenhet, hans uppenbara sociala kompetens och hans engagemang imponerade stort vid årsmötet. Att han dessutom under resans gång förskaffat sig betydande kunskaper om dystoni, dess genetik och de drabbades sociala konsekvenser föranledde mig som gammal ”headhunter” att vid valproceduren till Federationens styrelse improviserat och närmast kuppartat föreslå Ginger som kandidat.

Jag minns ännu Alistair Newtons förvåning – kanske bestörtning – när han frågade mig om jag menade allvar (are you serious, Anders?). och nog var det allvar, och nog var valet rätt. Det har Gingers många mandatperioder som styrelseledamot och vice president ses som en bekräftelse på.

Gingers frånfälle innebär en kännbar förlust av av en energikälla och pådrivare på akademisk nivå för forskning om dystonins epidemiologi och sociala konsekvenser.

När jag vid något tillfälle frågade om drivkrafterna till att han i inte alltför unga år valt att återuppta tidigare akademiska studier på just denna bana förklarade han, att den frustration han kände  när hans hustru Veronica drabbades av dystoni var hans motivation för det lappkast som kom att styra senare delen av hans liv.

Vi har anledning att känna stor tacksamhet mot Ginger för alla hans insatser och delta i Veronicas sorg. Men jag har svårt att tänka mig ett starkare bevis på kärlek och lojalitet mot sin hustru än det hängivna arbete som Ginger nedlagt.
 

Anders Silfors