Cervikal dystoni frågor....

[johansson]

Hej fått diagnos Cervikal dystoni för en tid sedan, tycker jobbig sjukdom så har några frågor till andra som har samma problem med nacken...
1.Nån som utvecklat sjkd i samband/efter bilolycka, eller trauma mot huvud?
2.Nån uppfattning av graden invaliditet utifrån ersättningsanspråk?
3.Orolig att sjkd ska förvärras, spridning etc nån risk för det?
4.Erfarenheter från botox ska börja med det i höst, lite "nojig" eftersom hört finns en risker samband med injektion/biverkningar, hörde någon som blivit förlamad i svalj å fått ligga med sond en tid för att få mat,*suck*
5.Övriga tips och råd, går på sjukgymnastik.
Ps:Nån som såg programmet om dystoni från USA på kunskapskanalen för någon veckan sedan, handlade om operationer.Nån som har en kasett,spelat in eller vet om man finns andra program man kan låna från bibliotek,eller filmer....
Tack på förhand

[Tröttis]

Har själv inte dystoni-diagnos (än i alla fall) så har svårt att svara på dina frågor men ska göra ett litet försök i alla fall.

När det gäller graden av invaliditet så har det inte varit aktuellt för mig i och med att jag redan hade sjukersättning för andra sjukdomar när jag fick det jag tror är dystoni.

Jag har haft besvär i en fot sedan jag var liten o nog därför jag har i hela kroppen (om det är Dystoni på mig) som började "på allvar" för snart ett år sedan o då i nästan hela kroppen bara efter någon månad. Vad jag förstått så är de allra flesta som får i vuxen ålder begränsade till ett område... så OM du oroar dig så försök vänta med det tills någon med mer kunskap här har svarat dig! :)

Har ingen erfarenhet av botox i och med att jag inte ens har diagnos.

Däremot så tror jag själv att (om det är dystoni jag har) så kan jag ha fått det efter att jag svimmade o slog i huvudet knappt ett år innan ryckningarna började på allvar - men detta är bara mina egna spekulationer o ska tas med en nypa salt. Läste en länk om Dystoni på Youtube innan idag där de hade gjort ett "program" för att söka pengar till forskning kring Dystoni o där det stod med slag mot huvudet som en orsak till att man får dystoni - en bland MÅNGA andra - fast de flesta vet man inte orsaken till enligt dem....

Jag blev rekommendera Basal Kroppskännedomsträning hos sjukgymnasten för att kunna träna något. För mig är det bra de perioder jag bara har lite besvär av mina ryckningar... Då tycker jag det är en jätteskön träningsform för mig. Men nu när jag är inne i en period igen så orkar jag inte det utan då blir jag sämre av allt i och med att mitt blir värre när jag rör mig o så. Jag köpte DVD på nätet med denna träning - bara att söka om du är intresserad - o för mig är det ett alternativ till träning när jag mår bra! Så det är ett tips som du kan läsa om i alla fall! :)
Anledningen att jag ska träna på egen hand är att jag inte kan ta mig till träningen en mil härifrån o har fått ok att göra på egen hand.

Jag såg programmet om Dystoni på Kunskapskanalen o har precis varit inne på deras hemsida o bett dem sända en repris av programmet!
Om fler som vill se det gör samma så kanske vi kan få tillstånd en till repris av det! För min del var det en bekräftelse på att det går att leva bättre eller sämre med Dystoni - det finns hopp! Det var för mig en otrolig befrielse att också SE andra som hade ryckningar o vridningar o allt! Så jag blev stärkt psykiskt att se hur andra hanterar sjukdomen förutom detta fourm som är helt fantastiskt! :)
När jag mailade kunskapskanalen så frågade jag också om det går att köpa programmet o om de svarar så kommer jag meddela det här om någon är intresserad!

Kan du inte berätta lite om dig själv?
Var fick du diagnos?
Hur lång tid tog det innan du fick diagnos?
Hur länge har du varit sjuk?
Tror du att du fått det efter ett slag mot huvudet?
Har du någon annan behandling förutom sjukgymnastik - som medicinering eller avslappning eller något annat?
Är du dålig hela tiden eller går det upp o ner från dag till dag?

Många frågor - men svara bara om o när du orkar! :)

Kramar till dig o hoppas du får bättre svar av andra som har större kunskap än mig!
Tröttis

[shining]

Hej ! Alla som har denna jobbiga diagnos. Utan mitt positiva sätt att vara så hade jag nog inte orkat med det här. Jag fick min diagnos för snart 2 år sedan. Före det visste jag att det inte stod rätt till. Jag hade konstant ont speciellt på höger sida och mest i axel och arm. Jag hade svårt att hålla huvudet stilla. Det kändes inte kul att finnas till och många frågade rakt ut vad jag hade för konstiga ryckningar. Från att ha varit ganska nöjd och tacksam över utseendet så sjönk självförtroendet i botten. Jag berättade som det var och hoppades att folk skulle gilla mig för den jag är. Plötsligt fick livet som kvinna en annan betydelse . Jag fick andra värderingar och större förståelse för andra människor . Från att ha älskat att skapa och hålla på med inredning och varit pedant så har jag insett att det inte funkar längre, nu måste jag hitta andra intressen som jag orkar med. Jag jobbar heltid och tränar pilates, dans , yoga och avslappning. Cyklar och promenerar mycket. Ska även börja med sjukgympa. Det här låter för bra att vara sant men det är det för innan jag tränade så här mycket så var jag sämre och mer deprimerad. Visst finns det fortfarande dagar när jag skulle vilja skita i allt men jag vill kämpa vidare. Slag mot huvudet endast mot element eller en hylla från tiden jag var städgalen har jag fått. Varit i en bilkrock har jag för ca. 15- år sedan. Som barn föll jag ner från en hög vindstrappa. Det var väl ingen på den tiden som pjoskade och skulle skicka en på koll hos läkaren. Vad som har utlöst den här diagnosen hos mig är det ingen som vet. Traumor är det få människor som klarar ett helt liv ifrån så det tror jag ej på. Vem vet vetenskapen går framåt och vi måste kämpa på vi likasinnade. Kram : Till er alla

[johansson]

Hej, ska bara berätta att jag nu tagit mina första sprutor botox på Huddinge neuro, OJ vilken skillnad har dragit på sprutorna jättelänge, men nu så mycket BÄTTRE, haft en muskel framsida hals som jobbat konstant och nu helt AVSLAPPNAD syns inte längre och betydligt bättre ställning huvud, mindre värk....Nästa sprutor i april, finns nog mer att göra nya muskler som behöver en dos, men oj sådan förändring, mycket GLAD och nöjd.Gällande min dystoni som jag utvecklade ca 1 år efter en bilolycka har nu fått hjälp av en advokat som sköter den saken, får se hur det går, vad jag förstått kan dystoni utvecklas/triggas av ett yttre trauma/slag, vi har heller ingen dystoni i min släkt, konstig sjukdom!

[Channa]

Shinig: Det var verkligen skönt att få höra någon som klarat av att leva med detta.
Jag märker själv skillnad på livskvalité när jag tränar och inte tränar, tyvärr så blir jag förkyld väldigt ofta och måste då göra avbrott och märker på engång att allt blir sämre.
Mina skakningar har tyvärr blivit sämre och sämre genom åren och just nu är jag inne i en svacka där inte ens botox hjälper, skulle väldigt gärna vilja ha kontakt med dig för att kanske kunna få lite råd. Har du ngn mailadress?? :)