Symtom?

[karin]

Hej, mitt namn är Karin och jag fick diagnosen dystoni i höstas. Jag studerar och kommer att ta en magisterexamen om några år. Jag hoppas att man inte blir dömd för sitt hanikapp att bli arbetslös. Hur har ni andra det?



Jag skulle också vilja veta vilka olika sympton som kan förekomma. På mig faller huvudet ner på vänster sida. Ibland kan jag också känna domningar i ansiktet. Jag har tränat mycket hela mitt liv och fortsätter i den mån att jag inte får ont i hals och nackmusklerna. Brukar dra en stor halsduk runt halsern för att stödja och få upp huvudet.


Jag känner en stor osäkerhet för min sjukdom. Läkaren en Dr. Press som jag hade från Karolinska svarade inte på några av mina frågor. Han skulle ha skickat en remiss till mig för vidare tester. Jag väntade i tre månader och fick tillslut ett brev från en annan läkare på ett annat sjukhus.

Trodde att jag var där för tester, men det visade sig (efter en timmes dissution) att den nya läkaren inte visste något om mina blodprover och de tester som jag blivit lovad. Han trodde att jag var där på en rutinkontroll. Han frågade faktiskt mig om jag visste något om blodprov och sedan visade han mig ett brev från den första läkaren Dr. Press där det bara stod vad min man jobbade med!!??

Efter att den här andra läraren klämt på min hals en stund sa han att jag hade dystoni. Tyvärr fick jag ingen annan information.

Jag skrev ett brev till Dr. Press och frågade vad han sysslade med? Varför jag inte fått någon information om att jag bytt läkare och framför allt varför den nya läkaren inte fått mina blodprov och vart min remiss tog vägen. (Visste inte då vad jag led av. Om det var en svår sjukdom eller ett myggbet.)


Ska det gå till så här? Jag känner mig fortfarande inte säker på vad det är för fel på mig., eftersom det inte gjorts några riktiga undersökningar. De blodprov som togs försvann och jag har inte fått något besked ännu.

Är det någon annan som har haft liknande problem? Vad skall man göra?

[kenpan]

Hej Karin
Har haft cervikal dystoni i 6 - 7 år. Jag går också på KS, får sprutor var tredje månad (Dysport), äter Parsitan och Sobril. Jobbar halvtid och träffar min sjukgymnast en gång i veckan. Det fungerar bra trots allt.

Ditt första möte med vården är ju rena katastrofen. Tyvärr är du inte ensam med dina upplevelser, det kan många medlemmar i föreningen bekräfta.
Karolinska har väl inte det bästa ryktet, men det är organisationen som det klagas på, inte enskilda läkare.

Du skriver att du tränar mycket, det är bra, sluta inte med det. Ett bra tips är att diskutera träningen med en sjukgymnast med erfarenhet av dystoni.

Ha de

[jimihendrix]

HEJ KARIN.Snacka om värdelös läkare,men det är inte många som vet vad det är eller hur det ska behandlas.Har haft dystoni sen 80-talet och fick diagnosen först år 2003 i Umeå.Det enda han sa var att det var obotligt.Går på Iktorivil som lindrar rätt bra.Den har biverkningar,i mitt fall blir jag mycket trött.Det finns säkert en del till biverkningar som jag inte känner till.Stå på dig sök till neurologen.You Never Walk Alone.Mvh.Lennart Marklund

[Inspiration]

Hej Karin!

Hoppas att du mår bättre idag!

Ja, dessvärre är det så med ovanliga sjukdomar, att läkarna inte ens känner till vad det är för olika typer av diagnoser/åkommor som finns inom gruppen Dystoni.

Själv har jag nu räknat efter ordentligt och kommit fram till att jag faktiskt gick med mitt elände i cirka 20 år innan man kom fram till vad det var som jag led av. Sedan två år tillbaka går jag regelbundet, var tredje månad, till en docent i neurologi på Ersta sjukhus för injecering av botox. Jag tar ävenså iktorivil samt tradolan ihop med panodil - och sömntabletter.

Det ä bara att beklaga att vi lever i en så stressad värld att läkare inte är tillräckligt empatiska och så för att göra sitt bästa inom sitt gebit, det kan ävenså många gånger bero på deras penning- och karriärshunger. Jag har träffat flera sådana beträffande en whiplash-skada jag fick år 2000. Till sist hade jag dock tur och kom till rätt läkare som kan sitt arbete.

Jag hoppas inneligt att du mår bättre idag, eller att du åtminstone får den hjälp som du behöver. Yoga är en träningsform som jag varmt rekommenderar.

Kram från Carina

[Inspiration]

Hej Karin!

Hoppas att du mår bättre idag!

Ja, dessvärre är det så med ovanliga sjukdomar, att läkarna inte ens känner till vad det är för olika typer av diagnoser/åkommor som finns inom gruppen Dystoni.

Själv har jag nu räknat efter ordentligt och kommit fram till att jag faktiskt gick med mitt elände i cirka 20 år innan man kom fram till vad det var som jag led av. Sedan två år tillbaka går jag regelbundet, var tredje månad, till en docent i neurologi på Ersta sjukhus för injecering av botox. Jag tar ävenså iktorivil samt tradolan ihop med panodil - och sömntabletter.

Det ä bara att beklaga att vi lever i en så stressad värld att läkare inte är tillräckligt empatiska och så för att göra sitt bästa inom sitt gebit, det kan ävenså många gånger bero på deras penning- och karriärshunger. Jag har träffat flera sådana beträffande en whiplash-skada jag fick år 2000. Till sist hade jag dock tur och kom till rätt läkare som kan sitt arbete.

Jag hoppas inneligt att du mår bättre idag, eller att du åtminstone får den hjälp som du behöver. Yoga är en träningsform som jag varmt rekommenderar.

Kram från Carina

[Maudan]

:) välkommen till Dystoni familjen...

Ja gumman, det är bara att du försöker att inse fakta, från början.. Det gäller att tjata och tjata och efter det.. får man tjata ännu lite till... :shock:

Jag har haft sjukdomen i snart sju år och vet att det tar en massa onödig energi, utöver den energi VI behöver till att klara av vardagen med den sjukdom som vi drabbats av. MEN!!!! Ge Dig aldrig!!!

Från början, innan du träffar en läkare som förstår och kan prata samma språk som Dig, så behöver vi tydligen kämpa.. men om du fortsätter med den vilja och jävlaranamma som jag märker att du har *ler* såå träffar du snart på någon som bryr sig och lotsar dig vidare.

Vi är många här på forumet, Du blir aldrig ensam :).. fortsätt att skriv och vi är här och besvarar dina inlägg... Vi vill veta hur du kommer vidare och vi kommer att puffa/stödja dig , alltid.

Mitt råd är: Prata med din läkare.. kan han inte ge dig det stöd som du känner att du behöver, be honom att remittera dig till någon som har kunskap om "vår" sjukdom.. du har all rätt i världen att kräva det.. för det är Din vardag det handlar om.. inte hans.. :) eller hur.. Var "egoist" för det har vi rätt till att vara...

[shining]

Innan jag blev riktigt dålig så lyssnade jag inte på min kropp. Det ångrar jag i dag. Det skulle nog inte ha blivit så här illa med mig då. Jag kände av smärtor och sov illa. Kände hela tiden att jag måste prestera mer för att inte bli lat och lägga mig ner. Så ett tips till den idag som känner att kroppen inte längre vill hänga med,gå till en läkare och kräv att få en remiss till en specialist. Gör inte som jag gjorde när läkaren sa att det är nog bara så att du skakar på huvudet för att du inte riktigt vill vara med.Jag funderade en hel månad på det läkaren hade sagt att varenda gång jag kände av skakningar och att det inte gick att hålla huvudet stilla -Jag vill inte vara med och försökte med hela min mentala kraft att få huvudet stilla. Ni som vet vad cervikal dystoni innebär förstår hur fel den här läkaren hade. Jag blev ännu mer stressad och min dagliga tillvaro gick ut på att fundera på hur jag skulle klara av att hålla huvudet stilla. Du vet själv när något är fel med din kropp och glöm ej att lyssna på din själ . Stå på dig men var aldrig rädd för du är inte ensam.